RDD2026in名古屋大学附属病院のご案内

1．趣旨・目的

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）は、希少・難治性疾患をもつ患者・家族が直面する課題について社会全体の理解を深め、医療・福祉・市民が対話し、ともにより良い地域社会を築くことを目的とした国際的な啓発活動です。

本企画「RDD2026 in あいち」では、患者・家族・医療福祉関係者・支援者が一堂に会し、難病に関する正しい理解の促進、相談・交流の機会の創出、ならびに地域支援体制の可視化を図ることを目的として開催します。

2．テーマ

ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。RDD ― Ready, Dialogue & Discovery

3．開催概要

開催日時：2026年4月21日（火）13：00～18：00
開催場所：名古屋大学医学部附属病院　中央診療棟A　3階講堂

4．企画内容

（1）RDD2026 パネル展示・患者会等資料展示希少・難治性疾患に関する患者会活動、支援制度、相談窓口等を紹介するパネルおよび資料展示を行い、来場者が情報に触れやすい環境を整えます。

（2）名古屋大学医学部附属病院　難治性疾患診療部　4センター紹介企画
15:30～16:30
・パーキンソン病総合医療センター
・炎症性腸疾患治療センター（IBDセンター）
・神経線維腫症総合医療センター
・てんかんセンター
　各センターの役割や診療・支援体制を紹介し、医療資源の理解促進を図ります。
★難病専門センターによる講演

（3）交流スペースの設置
　患者・家族・支援者・医療関係者が自由に交流できるスペースを設け、相互理解とネットワーク形成を促進します。

5．関連展示（図書館展示）

愛知県図書館「難病を読む」展示
2026年2月13日（金）～2月26日（木）

名古屋市鶴舞図書館
2026年2月21日（土）～3月19日（木）

難病に関する書籍展示を通じ、県民・市民への啓発を行います。

6．広報計画

　チラシ・ポスターを作製し、患者会、行政機関、保健所、医療機関等へ配布するとともに、関係団体を通じて周知を図ります。

7．主催・共催・後援（予定）

主催：NPO法人 愛知県難病団体連合会
共催：名古屋大学医学部附属病院
　　　公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金

後援（依頼予定）
愛知県医師会、愛知県、名古屋市、中日新聞社、中日新聞社会事業団、東海テレビ福祉文化事業団、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会

広報チラシがダウンロードできます。